新西兰这种疾病全球发病率最高！但是治疗方案，却落后别的国家十年……

By 新西兰中文先驱网· 2024年07月03日 23:23

新西兰中文先驱网Bonny编译 一些重度湿疹患者为新一代疗法支付了数千纽币的费用，但许多病情最严重的患者却错过了治疗机会。

据皮肤科医生称，新西兰的湿疹治疗已经落后十年。新西兰6%的人口患有这种慢性炎症性皮肤病，是世界上发病率最高的国家之一。

新型药物——JAK抑制剂和生物制剂——都是通过某种方式调节身体的免疫反应来发挥作用的。

一位20多岁的湿疹患者表示，自四个月前开始服用JAK抑制剂upadacitinib（商品名Rinvoq）以来，他的生活发生了巨大变化。

此前，他的皮肤干裂发痒，有时甚至无法走路，必须在家工作。

“我一直都觉得痒，基本上这种 upadacitinib 药物并没有完全阻止这种感觉，但它显著减轻了这种感觉，这真是太不可思议了……真的是改变生活的东西。”

这位热爱运动的男士过去曾经患有严重的皮肤感染，除了保险公司支付的费用外，他还要为三个月的药物支付190纽币。

根据品牌和浓度的不同，JAK抑制剂和生物制剂的年费用可能超30,000纽币。

“我赚的钱足够让我接受治疗。但我知道有些人绝对负担不起。”

用于治疗中度至重度湿疹的 Upadacitinib (Rinvoq) 被列入 Pharmac 的“投资选择清单”，这意味着一旦预算允许，它将成为该机构想要资助的治疗方法。

这家药物资助机构表示，它仍在评估第二份用于治疗重度湿疹的upadacitinib申请，而生物制剂dupilumab（商品名Dupixent）的申请则“由于新西兰市场供应商的不可用而被搁置”。

制药公司总监Geraldine MacGibbon表示，Pharmac资助选择的优先级会根据“健康收益、与供应商谈判的成功、新的临床数据以及其他资助申请的多样性”而变化。

“因此，我们无法给出明确的时间表，说明我们是否或何时能够资助这些治疗方法。”

自2021年以来，澳大利亚已资助Dupilumab，自2022年以来已资助upadacitinib。

惠灵顿皮肤科医生Michael Sawchuck每周会接诊五到八名患者，他说如果这些患者获得资助，他肯定会给他们开这些药。

“他们不能工作，不能上学，需要这些药物。”

在极少数情况下，他能够为个别患者获得特别批准，其中包括一名也患有癌症的年轻人。

由于这一原因，他不能使用通常的免疫抑制剂，光疗对他的湿疹也无效。

“所以我基本上不得不与Pharmac争斗，以便为他获得对他安全的Dupilumab，但这花了6个月的时间。”

“所以我们确实能获得资金，但这就像拔牙一样困难。”

即将上任的皮肤科协会主席Dr Scott Barker表示，新西兰在湿疹治疗方面落后了十多年。

“看看我们能为患者提供的东西，它符合2013年美国皮肤病学会的湿疹护理指南。”

“但他们已经从那里继续前进了。”

然而，这不仅仅是提供更多药物的问题，新西兰缺乏能开这些药的专家。

Barker 说：“家庭医生能够开我们现在用于重度湿疹的标准药物——如甲氨蝶呤、环孢素和硫唑嘌呤。他们实际上能够开这些药，但很少有全科医生这样做。所以很难将患者与他们需要见到的医生联系起来，以开始用药。”

目前，公共卫生系统中只有相当于22名全职皮肤科医生，相当于每28万人一个专家。理想的比例是每8万人一个。有些地区没有任何专家。

Sawchuck医生的的一些患者甚至从远至因弗卡吉尔的地方来看他。

两年前的一份卫生部内部报告称，由于劳动力短缺，服务“难以维持”，改善这些服务“刻不容缓”。

Barker说，皮肤科协会继续倡导“中心辐射”模式，设立四个主要中心，以提供全国范围内一致的服务，并建立医疗、护理和相关卫生人员队伍。

他希望原定于6月26日与卫生部长Shane Reti的会议能尽快重新安排。

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