医生说她最多活两年，今年已过了七年，最开心的事是“打麻将赢了钱”

来源：菠萝因子

文 | 菠萝

谷大姐今年61岁，住在河北，以前是一名老师。她表面看上去就是一个普通的北方阿姨——早上买菜做饭，下午去打麻将，有时带带小孙子，日子过得平淡又踏实。

但事实上，她是一位卵巢癌中晚期康复者，经历了手术、化疗、靶向治疗。距离2019年确诊，已经整整过去了七年，目前一切都好。

“我后来才知道，七年前医生给我儿子说，手术做不好，就几个月。手术做得好的话，最多也就两年。我儿子没告诉我。" 谷大姐说这话的时候，声音很平静，像是在说一件家常事。

那个冬天，

摸到一个硬块

时间拨回到2018年。那一年，谷大姐的丈夫因脑胶质瘤去世，留下她和刚工作没几年的儿子。而她自己身体的变化，正在悄无声息地发生。

2018年9月，她因为轻度脑梗住进了职工医院。住院期间抽血化验，医生告诉她有一项肿瘤标记物指标偏高。医生补了一句：“癌症这项指标可能偏高，但是这项指标高不一定都是癌症。”

谷大姐当时完全没往心里去。对她来说，癌症是"遥不可及"的事——她们一大家子人，四个姐姐，四个哥哥，还有父母，全家找不出任何癌症的先例

后来做了彩超，报告说有子宫肌瘤。谷大姐的子宫肌瘤早就有了，反正是良性的，她就更没当回事了。到了冬天，她去澡堂子洗澡，搓澡的时候感觉左侧下腹部有点疼。"我当时还想着可能是搓澡劲儿大。"

直到2019年春节，一大家在老人家里过年。谷大姐无意中摸到自己左下腹部有一个硬块，"摸起来很硬，还有点疼，但也不是很疼。"她跟家里人说了一嘴，大家催她赶紧去医院。

正月初七，职工医院一上班她就去了。妇科查完让去外科，外科让做CT。CT报告上有一行字：CA可能性大。

但谷大姐当时看不懂。"后来才知道，CA是癌症的缩写。"

她找熟人托医生帮忙看片子。对方只跟她说了一句话："嫂子，不管是啥，你赶紧去切了。"知道要做手术，谷大姐也没往癌症方面想。她回忆道："我有个好朋友，也是长了个东西，切了就完事了。”

所以她心里也以为切了就行了呗。

但她不知道的是，当时她的CA125——卵巢癌最重要的肿瘤标志物——已经冲到了2800多，超过正常上限的80倍。而这一切，儿子早已知道，只是没敢告诉她。

打一场麻将，

然后写遗嘱

卵巢癌手术难度很高，所以唐山的医生建议请北京的医生来“开飞刀”。正好，同病房的病友请了北京协和医院的专家来做手术，医生问她们请不请。儿子二话不说，请！

虽然飞刀费不便宜，但谷大姐他们事后觉得，这笔钱是整个治疗过程中最关键的一笔投入。"卵巢癌手术是最重要的，手术做不好的话，肯定容易复发。"

手术前两天正好是周末，她回家洗了个澡，然后去打了一场麻将。

谷大姐虽然认为就是切个良性东西，但或许有点直觉，她还是写了一封遗嘱。"怕万一不好。就写了我的财产、银行账户这些，给我儿子。简单写了写。"

手术做完了，谷大姐一直追问医生到底是什么东西，医生说话总是支支吾吾，让她等病理报告。过了几天，病理结果出来了：卵巢癌，中晚期。

这一次，儿子第一时间就把结果告诉了她。谷大姐对儿子说的第一句原话："怎么会这样呢？看来我这小命要交代了。"

虽然话这么说，谷大姐还是保持了乐观的性格。遇到医生的时候，她没有问"还能活多久？"而是：“我啥时候能像以前那样，活蹦乱跳？”医生看了她一眼，没有正面回应。

心里压力更大的是她儿子。作为一个90年出生的年轻人，爸爸因脑胶质瘤去世时，他才28岁。还没等从丧父之痛中缓过来，刚过一年，妈妈又被确诊了卵巢癌。两次都发生在冬末春初，同样的正月。一个家的天，塌了两次。

"如果我妈不在了，我就成孤儿了。"这是他当时最真实的感觉。

“我宁可死，也不化疗了"

手术只是第一关。真正让谷大姐崩溃的，是化疗。

为了减少复发风险，卵巢癌手术后都建议做几个周期的化疗。起初医生用的化疗是多西他赛加顺铂。液体特别多，"从上午十点输到晚上将近十点"。

每个人对化疗反应不一样，很不幸，谷大姐是特别严重的那一类。每做一轮化疗，副作用就更大一点。第一次反应不大，第二次开始吐了，到第三次更严重，"一边输液一边吐，一边输液一边吐。甚至还没等给药，只要看到避光袋就要吐。"

为了鼓励妈妈，儿子每天都和她拍一张合照，也完整记录了妈妈身体的变化。

吃什么都吐，只能喝点蛋白粉、藕粉。她记得有一次，一个老同学特意包了饺子来看她。她看着碗里的饺子，非常挣扎："一点儿都不想吃，但人家给你包的，不吃还不好，只能硬扛着吃了三个。"

她给护士说自己难受，护士跟她说了一句大实话："大姨，化疗没有好受的，你忍忍。"

第三次化疗输到最后一瓶水化液体，她死活不输了。"我跟大夫说，我不输了，我要回家，说啥也不输了。" 那瓶液体最后就真的没输。

回到家，谷大姐跟儿子说：不在这家医院化了，太难受了。我要看看其它医院有没有别的方案。

她联系了当年给丈夫做化疗的医生，那边说可以过来。于是第四次化疗就转了过去，方案也换了：紫杉醇加卡铂。

恶心的感觉好像轻了一点，但副作用同样不小。

这个药对神经有刺激，搞得她手也麻，脚也麻，腿也疼。更明显的是头发开始大把大把地掉。"睡觉的枕头上全是头发，一洗头，水里面全是头发。”

第五次化疗之前，医生提到有一种药叫白蛋白紫杉醇，比普通紫杉醇副作用小一些，但比较贵。谷大姐二话不说，换！

用上了白蛋白紫杉醇，依然非常痛苦。化疗回来，从地下车库走到楼梯口，不过十几米的距离，她都感觉撑不住了。夜深人静的时候，她甚至想到了自杀。

她跟儿子说：“我不化了，我宁可死，我不再去化疗了。"

但医生说至少要做完六个周期。儿子也只能连哄带骗，让她再坚持一次。

但这时候其实想化疗还真不行，因为血小板和白细胞掉下来了，一直上不去。如果不能提高血项指标，化疗就没法打。他们去买升血小板的针。先打了6针国产的，效果不好，又打6针进口的，终于升上去了。

终于，把第六次化疗熬了下来。医生建议做六到八次，但谷大姐给医生回复："说啥不来了，死也不来了。"

做完六次化疗，头发也基本掉光了，谷大姐只好剃光头。

手术那么疼，她没哭过。化疗那么难受，她也没哭过。但把头发全剃光的那天，她哭了。

"不是身体难受的那种，是心里难受。你就觉得，自己不是正常人了，活着没意思了。"

哭完以后，谷大姐豁达的心态发挥作用了。她出门去公园散步，不戴帽子，也不戴假发。别人看她眼光异样，她不在乎。

"我当时就想，我都快死的人了，爱咋咋地。" 

28天跑一次北京，

跑了三年九个月

化疗结束了，但卵巢癌复发风险依然在。儿子开始为母亲找下一步的路。

他们去做了基因检测，结果出来是HRD阳性。这意味着最新的PARP抑制剂可能对她有效。但这种药当时国内还没上市，需要从香港买，一个月9万港币。

太贵了，根本承受不起。

儿子一直在找临床试验的机会。终于找到了北京医科院肿瘤医院的一个尼拉帕利临床试验，当时马上入组通道就要关闭了，填资料，做检查，紧赶慢赶，终于在最后一刻加入试验。

"有个检查结果一直出不来，如果再晚一两天，就赶不上了。"

回想自己的经历，谷大姐觉得虽然得病挺不幸的。但整个治疗过程还是幸运的。请到协和专家做了成功的手术，是第一个小幸运；入组临床研究成功，是第二个小幸运；被随机分到了新药组，是第三个小幸运。

"三个人里面，两个人吃真药，一个人吃安慰剂。"

很快她就知道自己吃的不是安慰剂，而是靶向药。因为PARP靶向药虽然比化疗强，但也有副作用：失眠、便秘、头皮发麻、吃不下饭。

即使这样，她也愿意坚持用靶向药，因为有可能减少复发风险。

为了领药，她每28天跑一次北京。唐山开车过去两小时，到了先验血——血小板、白细胞指标合格，才能领一个月的药，然后每三个月做一次CT复查情况。

参与临床研究帮她们省了很多钱，不仅药免费，所有检查也免费，每次还发150块路费补贴。自己需要掏钱的就是住酒店和吃饭，大概也就一千块钱。

但她生病的时间不巧，赶上了疫情。在那段特殊的时间，每次去北京都需要核酸、健康码、各种手续，但28天一次的节奏从没断过。

每次到该去北京的前一个礼拜，谷大姐都有点焦虑。她怕身体的指标不合格，因为不合格就没法吃药了。

就这与，她整整吃了三年九个月，直到从临床试验退组。

"你就听我的，

我保证让你活着"

毫无疑问，谷大姐很幸运。但最幸运的，还不是遇到好医生，好药物，而是有一个好儿子。

在整个采访中，谷大姐反复说一句话："没有我儿子，我活不到现在。"

失去父亲的痛楚还未消散，妈妈又被确诊为卵巢癌）在妈妈诊断后，儿子也一度陷入绝望。但很快，他就把绝望变成了动力，进入了一种"病态的学习状态"——全天候查阅各种资料，从科普书到NCCN指南，再到临床最新文献，他开始研究卵巢癌每一个治疗方案的循证依据。

正是学习，让他帮妈妈找到了协和的飞刀专家，找到了北京的临床试验，也是他，在化疗最困难的时候，一次次连哄带骗地把妈妈从放弃的边缘拉回来。

他给妈妈说："你就听我的，我保证让你活着。"

在这么多年的治病过程中，所有的医疗决策都是儿子在做。谷大姐就做了一个非常清醒的选择：完全相信儿子。

她本来加入了病友群，后来也都退了，因为看到里面聊的东西，感觉对自己负面影响太大。

"我不像有的病人，喜欢自己查资料。我是一个容易焦虑的人，知道的越多，心里压力越大，所以我尽量不触及这个东西。我全部交给我儿子，他说咋弄就咋弄。"

这是母子之间的默契和信任。

在儿子的影响下，谷大姐完全相信科学和现代医学。

她不吃任何保健品，也没喝中药。她也不忌口，辣椒照吃，海鲜照吃，各种肉都吃。

"本来吃得就少，再去忌口，那吃啥？"

我问他儿子，如果现在给刚诊断的患者家属一些建议，他会说什么？

"首先一定要看权威的科普，少刷那些制造焦虑的短视频。"

“对新诊断家属来说，精神状态很重要。心理上要少给自己制造焦虑。正向地去把这个事情推进就可以了。"

"要尽早接受，并允许治疗效果有随机性或者说有不确定性。决策正确不一定代表结果一定好，正确的决策只能提高你的胜率，不能保证你的胜利。你只管科学地去治，结果你控制不了。虽然我家的预后还不错，但与此同时这么多年，我看到好多特别努力的病友，最后结果并不好。有意识地去引导自己接受不确定性，这样心理压力可能会小一点。"

对于像他这样的学习型家属，他还想特别补充一个建议，就是“要做一个有血有肉的家属。"

“知识学得越多，容易只想着按指南规范，循规蹈矩地推进治疗。有时候人会变得像AI一样冷静、反而少了温度。我后来觉得，我可能越来越是一个好的学习型家属，但越来越不是一个好儿子了。"

我问他，你现在最想对妈妈说的话是什么？他想了想："好好活着就行。"

相信科学，把专业的事交给专业的人，然后把剩下的交给时间。这是我从他们俩人身上学到的东西。

活着就是硬道理

七年过去了。当初被医生判定"最多活两年"的谷大姐，如今过上了正常的生活。刚生病时连菜市场都走不到、拎不动东西，现在已经家务活全包——"我自己感觉，现在就是正常人了。不拿自己当一个病人了。"

她喜欢打麻将。觉得对自己康复帮助挺大的，当年有病友戏称这是谷大姐的“麻将帕利”（来自她用的靶向药叫尼拉帕利）。

"不是说麻将本身多重要，就是要找一个自己的爱好，可以忘记病痛和烦恼。人家有喜欢跳舞的、唱歌的，都行。你得走出去，跟正常人一样生活。"

她也积极参加一些公益活动。当地有个爱心公益群，她每个月也捐十块二十块。"虽然捐的不多，但我觉得多做点好事，多积点德，就能让我多活几天。大家都说好人有好报嘛。"说完自己都笑了。

北京协和的妇科肿瘤专家潘凌亚教授在一次演讲中也说：”希望广大姐妹康复后能够回归社会，回馈社会，不要把自己看成是一个病人。”

采访快结束的时候，我问谷大姐：最近什么事儿让你特别开心？

她想了想，说是跟小孙子在一块，看着他就高兴。过了一会儿，她有点不好意思，突然压低声音说："还有打麻将赢了点钱。"

说完我们都笑了。她赶紧补了一句："这咕噜掐了，别播。"

但我偏要播，因为这才是最真实的故事。

一个在死亡线上走过一遭的人，也是个普通人。对"开心"的定义，就是最日常的生活，就是今天能走得动路、吃得下饭，就是看着小孙子笑了，就是打麻将赢了点钱。

七年前，她躺在病床上问医生，她啥时候能跟以前一样活蹦乱跳？医生没给答案。

现在，她自己回答了这个问题。

活着就是硬道理！祝福谷大姐，也祝福所有的人。

致敬生命！

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